5月

5/1

媽媽開口問我是否能再多留。

｢我不會永遠在這裡。」用了這樣的藉口拒絕了。

其實是我自己想逃了，僅僅三周就撐不下去。

替弟弟整理桌子。裡面放滿了發病之後兩年來的生活痕跡，多益證書、韓文檢定證書、無數的打工合約、美國滑雪場入場證、機票種種小東西，所有我知道與不知道的。我竟有一種在整理遺物的錯覺，只整理了一個抽屜就停止了。

沒有時間也沒有精力去沉澱小隻的事、弟弟的事、家中的事，一切一切。

C很憂鬱，總想著事情如果朝最壞方向發展了怎麼辦，我丟著他一人也很歉疚。

如果有兩個我，一邊分一個就好了。

5/5

弟弟絲毫沒有好轉的跡象，又再去看魏醫師。魏醫師對沒有進步一事感到困惑，坦言從CT來看腦室十分漂亮，暫時已沒有他能做的事情。建議我們可以去腦神經內科看看。

當天也看了復健科，復健科醫師表示目前腦部仍在適應，有關語言認知方面無法進行復健，但是肌力部分可以進行，讓手腳有力。媽媽與爸爸討論後，決定選擇安排住院復健。從5/9開始等病床。

趁著和弟弟獨處，我告訴他接下來他將要安排復健一事，並告訴他，你要好好復健，讓自己能動能走，我得回去了，你要加油。他點點頭。

5/6

前一晚改去姊姊家過夜，離家時去了弟弟房間。當日弟弟精神並不特別好，他趟在床上，我摸摸他的手，告訴他我要走了，你要自己保重，好好復健，要好起來。他雖然醒著，但並沒有回應。

我終究是逃回了家。安慰自己要先顧好自己才能顧上其他人。在飛機上一個人，偷偷流淚。

5/8

弟弟早晨再次失禁，整個人完全是癡呆狀態，之前沒這樣壞過。姊姊錄了影傳給我。家中現在實在無適當人力能照顧弟弟，我心虛自己逃走，又知道不走也只是讓自己一樣陷在泥沼之中，矛盾不已。

白天哭了幾回。儘管一直安慰爸媽要有耐心等待，但他會不會終究不會好了？我反覆在心裡問自己。

5/9

回家後，與C絕口不提小隻的事，覺得該談卻又談不了，我覺得我們錯過了談論此事的最佳時機，只能各自療傷。我意外這件事對我的影響，事發後我不再去媽寶版看文，原來那些說不能看到其他人的小孩這件事是真的。C的逃避讓我必須支持著他，但，誰來支持我？

C無暇安撫我對這一切壓力的不安。原本回家想著的是至少有人能支持我，此事至今落空。我又想怪他，又想體諒他。只能自己想法子振作自己。

把小隻的超音波收進我和C的紀念相本裡。畫在白板上的圖也擦掉了。

花了一天把客房重漆。原本是為了改成小孩房才改，如今已無必要。只是膠帶已貼、油漆已買，就還是漆了吧。反正我也不喜歡之前所選的顔色。

5/10

C因為感到手麻腳麻，醫院安排照核磁共振，我陪著去。回家這幾天，C總說有老婆真好，有老婆生活作息才會正常。我可以感覺到他不像之前那樣沮喪憂慮，飲食也比較正常，也算是我回家後的正向發展吧。也可以感到我自己在心境上壓力比較低，但娘家那裡的情況絲毫沒有好轉。究竟該怎麼辦？

5/11

趁台灣早上打電話回家，弟弟精神似乎還可以，不像前幾天那樣癡呆，在電話中與他道別時，有抬眼看我並揮手。

下午弟弟住進復健病房。

聽姊姊講述家中情況，覺得媽媽壓力過大，只能到處罵人發洩，大概也在崩潰邊緣了吧。為什麼遲遲不願意找一位臨時看護幫忙，始終不能了解媽媽心中到底怎麼想的，也擔心媽媽會支撐不住。想著與姊姊強制直接請人好了，在大家都垮掉之前。正好現在住院了，讓媽媽有時間喘口氣也好。

和姊姊討論，對於弟弟似乎仍在緩慢的惡化這事情頗為憂慮，但腦傷再著急也是無用。

5/12

媽媽說弟弟今天喚不醒，再度失禁，症狀與8日很像，根本無法進行復健。醫生懷疑弟弟腦腫，因腦中瘻管的緣故。決定再安排照MRI，並要再與魏醫師討論引流管壓力問題。

硬是強迫下訂看護，不然媽媽根本無法靠自己照護弟弟。

C的MRI一切正常，我愈發覺得應該是高血壓的緣故。

5/13

昏迷指數4，轉回林口長庚急診。照了MRI，AVM復發伴有出血現象。

這兩年來弟弟做了七次栓塞，並不只是針對原有的畸形血管，而是同時不斷在對抗新生的畸形血管。

腦外科醫師表示有一處AVM十分靠近腦幹，有可能是腦幹被壓迫，但無法從外科下手切除，風險過高。

腦內科醫師認為弟弟現在的情況都是術後發生，應是感染所致。因該處AVM之前已存在，也處理過，不太可能是造成昏迷原因。抽了兩次腦脊髓液，都混入了血，無法準確判定是否真的感染、被何感染，但仍決定投抗生素治療。入加護病房觀察。

姊姊表示爸媽對進加護病房一事比較放心，至少隨時有專業人士看照，不像剛轉回急診時那樣慌張無助。我也覺得媽媽終於能喘口氣，未嘗不是好事。

希望真的只是感染，聽起來仍有治癒的可能。只是之前裝引流管的手術，也是認為裝完應該就好，如今反而卻更糟，這次很擔心，也不敢太樂觀。

只能做最壞的打算，同時也抱持樂觀的希望。儘管「昏迷指數4，住進加護病房」聽起來很嚇人。

C今日又感到左邊手腳有異。醫院檢查一切正常，查不出原因，反倒使C更覺不安。我只能懷疑也許是壓力大所致，只是心理因素比生理因素更難處理。

5/14

昨天住院時，醫院發了病危通知書。今天媽媽說弟弟發燒。

我掙扎著是否該馬上回台，或是再等一天，等星期一上班了也許有更進一步的消息。「難道終將是要奔喪了嗎？」屢次閃過這個念頭。

晚上媽媽傳訊，弟弟晚上七點左右醒了，探房時能和媽媽說幾句話。

也許C對自己身體狀況的不安，是因為看見弟弟遭遇的情況，人生的無常與不可控制，是血淋淋的。

和C講了，生孩子的事情暫緩吧，如此我們都無心去考慮這件事。

5/15

醫生說弟弟明天可以轉出加護病房，在普通病房觀察七天，之後進行復健。

從檢查報告來看，弟弟的昏迷原因仍不能確定。

原本以為腦部有感染，但抽驗報告的數值表示可能性較低，反倒是肺部感染。若是肺部感染，則照理不會影響腦部。

從MRI看，壓迫到左腦幹的血管因為仍慢慢變大，連帶右腦幹也慢慢受到壓迫，如此導致功能的退化是合理的。另外腦表層在術前並無出血，現在也有出血，也可能是此出血導致昏迷。

看了那麼多醫生，所有的醫生都只能給予可能的答案，所有的論點都很合理，但終究找不出真正的原因。只是從醫療面來看，即使不斷栓塞，他的腦部仍不斷的生出新枝，弟弟的腦部現在太過脆弱，已經不適合再動手術。眼下只能先治好感染，腦部出血也只能等它自己穩定，沒有生命危險後再開始復健。

只是，可能也就這樣了，不會再更好了。

姊姊說，護士說弟弟醒來之後，會兇他們、罵他們。對弟弟來說，當他醒過來時，在一個陌生的地方，插著鼻胃管、導尿管，身體不適，被打針、換衣、擦澡......，緊張也是理所當然。只是，他無法判斷，也無法理解自己身在何處......。

「我要出去，我要出去。」

「我們明天要出去了，只是你今天要在這裡多睡一個晚上，但我們要出去了，要出去了。」

「我被綁架了。」

「不是，這些人是媽媽派來照顧你的，他們不會對你怎麼樣，你放輕鬆，媽媽一直都在外面，有在監控他們，你不用緊張。」

姊姊描述他如何安慰弟弟，我在電話這頭默默地哭著，即使不斷的調適，告訴自己這些都是可預期的退化，弟弟可能就是不會好了，但事情發生的時候，無力、難過仍然一股腦的湧上來，無處可躲。

AVM的治療有三種，開顱手術直接切除病灶、雷射切除和栓塞。弟弟因為腦部廔管太多又太雜，最初便只有栓塞這個選項。兩年來動了七次手術，每當醫生說追蹤一年後再回診，總是不到半年就復發。去年十月做完第七次之後，精神始終沒有好轉，反而每況愈下，三月查出腦積水做引流管手術，預後卻是如此。走了那麼久，終究敵不過嗎？

我忍不住想，也許長年以來，弟弟的腦自己其實維持在某一種平衡，直到兩年前眼睛開始出現問題，才發現有AVM開始治療。但會不會每一次的治療，都是在破壞他腦內自我的平衡，才會塞了又長塞了又長，導致現在如此失衡的局面。

有沒有一種可能是，不治療反而才是最好的解答？

但這也不過是對我自己一種荒唐的解套，誰也不能知道究竟是哪一步走錯變成現在這種結果。也或許是什麼都沒錯，命運就是這樣安排了。

5/16

弟弟仍留在加護病房，反應較昨天不好。二阿姨去探望他，說仍認得人。弟弟倒是從未不認得人過，就這點而言，至少沒有再變壞。

5/17

弟弟轉出加護病房

5/19

弟弟半夜抽搐三次，又發燒。醫生緊急又送去做電腦斷層、核磁共振、抽血、驗尿、照X光。

結果是大腦其他地方又出血，而腦幹已經被擠壓變形。醫生直言，雖然可以動手術想辦法止血，但弟弟現在不見得能負荷手術過程，做完手術也只是暫時止血，並不會復原。內外科醫生都說看黃醫師怎麼說，黃醫師也表示，再不能做什麼了。只是看家屬，當事情最壞時是否要插管，而現在是否要回加護病房比較密切觀察。

事情發展至此，我們終於是決定放棄積極治療了，再動手術也不會好，插管急救自然也沒有意義。弟弟自昏迷進入加護病房後，對醫生護士的反應始終很緊張，情緒緊繃，所以也決定不進加護了。

不忍弟弟再受更多痛苦，終究還是要面對終點了。

5/20

一早和姊姊通完電話，便定了飛回台灣的機票。

去年底和姊姊、弟弟一起出遊時，我曾對他們說：「我們好久沒一起玩了，上次是七年前去台南呢！」但我沒說出口的是：「這會不會是我們最後一次一起出遊了呢？」

前年在馬刺老將退休前，弟弟把握機會到馬刺主場看球，如今也變成他抓住了他自己最後的機會。

求籤只求得「求福」二字，幫弟弟整理東西像是整理遺物。這些似有若無的暗示與聯想，都令我心痛。

不確定還有多遠，不知道終點的倒數。

5/22

早上五點回到台灣，叫了計程車先到醫院。看到弟弟時有點驚訝，他與兩星期前我離開時，已經完全不一樣了。始終昏睡，右眼充血腫脹的十分厲害，對我對他所說的話並無反應。親眼所見與只透過電話轉達果然完全不同。

5/23

早上到醫院時，媽媽正在跟住院醫師廖醫師討論。弟弟並沒有什麼變化，醫師再次與我們確認家屬的意願，確定倘若事到最後，是否選擇放棄急救，護理師也正式拿了放棄心肺復甦術的同意書來讓我們簽名。護理師原本拿給我，我仍選擇讓媽媽牽，畢竟也許事到盡頭我人會不在。媽媽與護理師確認同意書上的一些字句後，終於簽了名。

媽媽總會說不想在弟弟面前討論這些事，我則是勸媽媽，讓他聽到，讓他知道我們已經盡力，剩下的就是靠他自己。

廖醫師說，出現癲癇症狀，基本上觀察一週；感染也是。

5/24

昨晚留在醫院，一整晚睡不好。

弟弟晚上開始發燒，吃完退燒藥就退燒，但隔一段時間又燒起來。

上午發現弟弟出現兩三次手腳僵直的反應，有點擔心是否因為過度刺激大腦，因為據說前兩天媽媽都不忍讓弟弟抽痰，怕使血壓飆高影響腦部血管，但我則認同抽痰可以降低感染的風險，所以昨天一天都讓護理師抽痰．但是弟弟晚上燒起來，早上又出現僵硬反應，我忍不住擔心是否我做了錯誤的選擇，反而讓弟弟身陷腦壓過高的風險。

早上和住院醫師廖醫師討論發燒，決定抽血再驗。與醫師討論僵直與抽痰問題，廖醫師雖也明白其中的難為之處，但明顯仍主張抽痰。

我自己掙扎著，知道自己其實也還是傾向要抽，但昨晚開始弟弟從鼻部抽痰開始出現血水，真的不知道這樣讓弟弟受罪可以嗎？

弟弟現在抽血十分困難，早上原本已先抽了一次血，當時動用了四個護士才終於抽到，為了發燒再抽，感覺全護理站的護理師通通出動，一共要抽八管血，反覆插針，抽了半個小時才終於搞定。這段期間弟弟反覆肌肉僵硬，心跳加速，我只能一直不斷摸著他，要他忍耐。抽完血接著馬上抽痰，我只覺得弟弟好痛，因為他留了好幾次眼淚。

好幾次我都想叫停，想請護理師不要再抽血，也不要再抽痰了，可是又覺得不能不做。看著弟弟這樣，因為打針抽血，手腳到處都已經是瘀青，每一次的侵入都是一次的痛苦．但又想，這所謂的痛苦，是我們看著的人無法忍受自己的痛苦，才投射到弟弟身上嗎？

我不知道，只希望弟弟的感染能儘快好起來，從15號以來，等於已經用藥十天了，卻一直反覆發燒，到底該怎麼做才能脫離現狀？

5/26

媽媽開始考慮護理之家，以弟弟現在的情況，我們是不可能在家照顧他的。

今天和明天都會是我留在醫院陪弟弟。

爸爸傍晚時突然打給我，只是要抱怨媽媽的態度不佳，我當下沒好氣的說：你如果沒有重要的事，我現在沒空聽你講這個。我總覺得爸爸沒有真的體認到在醫院照顧弟弟是多精神緊繃的狀態，真的無法分心還要安撫他。我甚至會覺得：你是大人了，拜託請自己照顧好自己的情緒好嗎？拜託搞清楚現在是非常時期，我們就是無法好好顧好家裡事，你那些瑣碎無謂的需求真的可以不要這麼急迫的要求我們完成好嗎？

5/27

弟弟早上仍發燒，護理師一直持續投退燒藥，投到已經無藥可投，直到下午才終於不再發燒

早上腳不時出現抖動，原因不明，當把弟弟放低時則停止，但下午偶爾抖動，到了傍晚四五點時又頻繁出現。

是因為發燒？或是姿勢？

今天試著要再次讓他坐起兩次，第二次完全不行，四肢僵直，護理師勸我們不要太過焦急

希望弟弟真的不要再燒了，抗生素一直投，卻始終不明原因，只能拜託弟弟自己想辦法好起來。

今天抽痰，咳嗽反應開始減少。

中午一餐及晚上一餐消化速度變慢，尤其晚餐，最後宵夜那餐便跳過。

5/28

早上七點弟弟抽完痰，卻突然哽住，看護阿姨發現他手發黑，急忙按下緊急鈴，我冷靜的和阿姨說著這是缺氧，但心中卻空了，只想著要怎麼讓他呼吸？不斷地對說著，你要呼吸，你要呼吸，卻又同時知道講這些話一點幫助也沒有。

護理師來了之後再次幫他抽痰，並監測血氧濃度，抽了好幾次才勉強讓弟弟的血氧上升，於是暫時先掛上氧氣罩。

戴上氧氣罩後感覺趨於穩定，護理師再次嘗試抽痰，結果一抽血氧又拼命往下掉，又花費好大力氣才穩定住，這次總算連絡上姊姊，讓他去家裡接爸媽過來。

醫生再次確認不插管，我其實一邊心裡空白，一邊又拼命維持理性與醫師維持對話。

醫生開了可以收縮呼吸道血管的藥，看能不能幫助弟弟呼吸，可惜效果不佳。

上網查了一下，咳嗽反應的消失代表腦幹受損，再加上他的消化速度變慢，忍不住擔心是否腦幹越來越受損了......

下午弟弟比較穩定，但四肢卻會無意識地用力又放鬆，觸摸有反應。

到了傍晚測試  疼痛反應幾乎消失，觸摸他的手腳沒反應。

不確定是不是因為沒有進食與餵水，排尿量也大幅降低。

肺炎完全查不出原因，培養皿也無東西，依舊反覆燒了又退，退了又燒。

感覺弟弟的生命徵象真的在慢慢消失，現在只是靠著氧氣罩撐在那裡。

5/29

早上七點接到媽媽的電話，說弟弟又不好了，血氧一度掉到零，電話那頭我聽到媽媽一直不斷的在叫著弟弟的名字。

我匆忙刷了牙，抓了背包衝下樓，問爸爸是否要一起去醫院，因為弟弟的情況比前一天更糟

媽媽打來說要帶著弟弟的衣服，但我們已經在車上，於是改讓姊姊去拿。

我半個小時就抵達醫院，但弟弟情況仍不穩，我跟他說：姊姊在路上了，等他。

我們在醫院一整天，弟弟血氧掉了五六次，每一次媽媽都不斷不斷地叫著他，但爸爸姊姊和我卻是覺得該讓弟弟走了。

媽媽說無法看著弟弟一直發黑，晚上便由我留下。

5/30

弟弟今天五點又發作了，我和看護阿姨不斷的翻弄他的姿勢，總算在六點半時勉強恢復穩定

但在反覆調整弟弟姿勢的時候，我已開始想，這樣究竟要到何時？弟弟每一次掉血氧，都只是讓腦細胞繼續損害，他好轉清醒的機率也就持續降低，每次救他，彷彿一點意義都沒有。

晚上床壞事件發生。

5/31

兩點半  弟弟喉嚨發出痰聲·，我起床拍拍他，換個姿勢便又穩定下來，我內心卻隱約不安。

三點半，弟弟再次發出痰聲，血氧開始逐漸下降，我到房外請護理師進來，開始抽痰，換姿勢，但這次卻很明顯的找不到讓血氧上來的姿勢，抽痰也始終抽不出來，只抽出一點濃稠的血水，我開始覺得終點到了。

我看著護理師的手錶，十五分鐘過去弟弟仍沒好轉，已經缺氧十五分鐘，於是我搖搖頭說不要抽了，但護理師仍都會問我，不然再抽一下？

又或是每當我放棄了，隔個十秒弟弟卻又咳嗽，彷彿在告訴我時間還沒到，一直弄到四點十五分，弟弟開始連心跳都偵測不到了，護理師和醫生都圍過來，貼上心電圖表，弟弟心跳只剩21，我搖搖頭，放棄了。

等到心跳停止，醫師告訴我，那麼弟弟死亡時間是四點二十四，我點點頭，淚崩，真的好痛。

打給姊姊請他帶爸媽過來。

護理師開始幫弟弟擦澡換衣，蓋上被子，弟弟真的看起來就像睡著一樣，我一直有一種他仍在呼吸的錯覺。

放了apink給他聽。

坐著陪他。